Fecha: Jueves, 16 de abril de 2026

En el abordaje de la hemofilia, los nuevos tratamientos profilácticos, fundamentales en los pacientes con hemofilia grave o moderada y para la prevención de las hemorragias internas o invisibles, están experimentando un cambio revolucionario, ya que presentan administraciones más cómodas y menos frecuentes.

Así se recoge en un informe elaborado por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril bajo el lema "El diagnóstico, el primer paso indispensable para el tratamiento y la atención".

En el informe, donde se detallan cuestiones fundamentales de la enfermedad, como etiopatogenia, aspectos clínicos, epidemiología y tratamientos más innovadores, se recuerda que la hemofilia es un trastorno hemorrágico ligado al cromosoma X, en el que la sangre no coagula correctamente debido a una deficiencia de la actividad del factor de coagulación VIII (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B).

En 2024 se estimó que 271.918 personas en todo el mundo tenían hemofilia confirmada, de las que el 82 % presentaba hemofilia A (HA) y el 17 %, hemofilia B (HB). En el caso de España, en 2023 se estimó una incidencia aproximada de 1 caso de HA por cada 5 000 personas y 1 caso de HB por cada 30.000.

Como se destaca en el documento, los beneficios de la profilaxis para tratar la enfermedad y prevenir las hemorragias invisibles son innegables. De hecho, el problema principal de la hemofilia, más allá del sangrado externo desde una herida o rasguño, son las hemorragias invisibles, que se producen en articulaciones, músculos y órganos, pudiendo generar gran daño si no se trata y se repite varias veces.

A pesar de su eficacia, la adherencia es un problema significativo en los pacientes hemofílicos. Entre las numerosas razones, la principal limitación es la vía de administración, que es intravenosa, y la frecuencia, que tiende a ser cada vez menor gracias al avance de la investigación. Otra razón puede ser es educacional, ya que la profilaxis está diseñada para prevenir complicaciones a largo plazo y esto puede que los pacientes no lo entiendan correctamente.

El papel de los farmacéuticos, tanto del ámbito hospitalario como comunitario, es esencial para mejorar las tasas de adherencia en las personas con hemofilia, sobre todo en determinados grupos de población, como los adolescentes y adultos jóvenes, cuyos valores de adherencia se sitúan entre el 26 y el 36 %. La contribución del farmacéutico en esa etapa, preservando la normalidad y erradicando estigmas sociales, puede conseguir que el adolescente se sienta partícipe y tenga una actitud proactiva hacia su tratamiento.

Con independencia de la edad, en las estrategias de promoción de la adherencia llevadas a cabo por el farmacéutico, se marcan objetivos de tratamiento individualizados para lograr que confíen en la terapia, se pueden agendar visitas de seguimiento y se ofrece información verbal y escrita y recursos interactivos y digitales, como aplicaciones móviles, que permiten a los pacientes registrar el número de administraciones y episodios de sangrado.

Asimismo, el farmacéutico puede empoderar al paciente mediante decisiones compartidas, para lo cual se les puede informar de las novedades farmacológicas que están apareciendo, que requieren una administración más cómoda o menos frecuente que las tradicionales.

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